Dyslexique, dyspraxique, handicapé ?

Les parents d'enfants présentant un trouble spécifique d'apprentissages (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dysgraphie...) sont souvent surpris lorsqu'ils demandent des aménagements scolaires pour leur enfant, d'avoir à remplir des papiers au nom de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), parfois à devoir demander une AEEH (allocation d'éducation pour enfant handicapé). De même les intitulés des papiers à en tête pour les examens nationaux (brevet des collèges ou baccalauréat). Leur réaction est souvent: "mais mon enfant n'est pas handicapé!"..


Question: un trouble spécifique d'apprentissages est-il un handicap?



Lorsque l'OMS (Organisation mondiale de la Santé) a demandé en 1970 au Pr WOOD une classification permettant de classer les conséquences des maladies (la classification en vigueur étant une classification des maladies et des symptômes), il a bien fallu réfléchir à ce qui était important dans ces conséquences:  la médecine ayant fait des progrès, on ne mourrait plus obligatoirement, mais la survie à une maladie n'implique pas que la pleine santé soit revenue, comme avant cette maladie..Il peut exister des séquelles, une survie au prix d'un traitement chronique, une perte de certaines fonctions "naturelles"...

Le Pr WOOD a eu l'intelligence de distinguer dans ces conséquences des dimensions multiples et pas seulement médicales: ainsi on parle de déficiences (trouble persistant de la structure d'un organe ou de son fonctionnement), de la capacité (qualité de réalisation d'une fonction) et de la participation sociale (dans tout ce qui se fait ordinairement dans la société concernée).  La somme de ces dimensions définit ce qu'on appelle un handicap (d'un terme hippique: charge supplémentaire mis sur un cheval de course, visant à égaliser les chances de chaque concurrent). On comprend alors que chacune de ces dimensions peut évoluer différemment pour une même maladie et que le retentissement peut être très différent d'une personne à l'autre pour le même trouble médical.

Cette première classification (CIH : classification internationale des handicaps) est sortie dans les années 1970, traduite en France en 1980 et a servi de base pour les lois visant à compenser les handicaps (loi de 1975), les lois pour l'organisation d'établissement accueillant des personnes handicapées (les structures médico-sociales), le fameux barème d'attribution des taux d'invalidité (pour la compensation matérielle et financière des handicaps, barème toujours utilisé actuellement...). Cette classification a été éprouvée par de nombreuses études et bilans et malgré les critiques et le temps, les concepts restent toujours valables.

En 2001 est sortie une révision de cette classification appelée CIFHS (classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) qui comprend grosso modo les mêmes concepts, une vision plus élaborée des fonctionnements intrinsèques (la personne dans l'absolu) et dans son milieu social, enfin une classification des facteurs d'environnement (aggravant ou facilitateurs par rapport à un handicap). En France les lois de 2002 et 2005 recentrent la personne handicapé dans les dispositifs d'aide et vont créer les MDPH, censées être le guichet unique entre les personnes handicapées et les dispositifs de compensation (humaine, technique, financière). La CIFHS est alors utilisée comme modèle pour la compensation (en fait, actuellement, les 2 classifications sont utilisées, l'une pour les taux d'invalidité et l'aeeh, l'autre pour la nouvelle prestation de compensation du handicap: PCH).


Revenons aux troubles des apprentissages



Prenons comme exemple un enfant dyslexique. malgré une intelligence normale et l'absence initiale de troubles psychologiques, il se retrouve à la traîne pour l'acquisition de la lecture. Bien qu'il doive suivre une rééducation orthophonique, son rythme de progression reste dix fois plus lent que les autres camarades et, même s'il progresse avec l'orthophoniste,  le décalage de performances ne cesse de grandir lors de la succession des classes. Le rythme de lecture, d'écriture, la demande de compréhension des consignes exprimées à l'écrit deviennent plus intensifs, et cet enfant dyslexique ne peut répondre à cette exigence.

La dyslexie est un trouble d'une fonction neurologique (décodage du langage écrit): c'est une déficience. L'incapacité à lire à la vitesse exigée en fonction d'un âge c'est un trouble du fonctionnement. La difficulté de participer normalement aux apprentissages tels qu'ils sont demandés: c'est un trouble de participation. Selon la classification internationale il s'agit donc d'une situation de handicap (et on ne parle même pas du vécu psychologique d'une telle situation pour l'enfant, sa famille..)
Les lois et les structures traitant du handicap existant déjà, c'est pourquoi les demandes de compensation (que ce soit des aménagements éducatifs, ou techniques comme un ordinateur, humaines comme un agent de vie scolaire, ou financières pour des rééducations non remboursées par l'assurance maladie) passent par la MDPH. Pour faciliter l'accès aux aménagements, des référents scolaires sont nommées, assistent aux réunions techniques dans les écoles, et ont des avis techniques sur les aménagements et compensations nécessaires.

Il est évident qu'un enfant dyslexique n'a pas un handicap "mental" (au sens de retard mental) ni physique. Certaines associations parentales préfèrent parler d'enfants à besoins spéciaux (special needs children): c'est un euphémisme. Si on comprend la notion de handicap, on peut comprendre pourquoi  tout décalage entre la demande sociale et les possibilités de réponses d'un individu entraîne une situation de handicap. Et c'est l'environnement social (dernier protagoniste de la cifhs) qui devrait faciliter l'accessibilité de la participation de cet individu.

Alors, foin de tout euphémisme et langage politiquement correct, oui, un trouble spécifique d'apprentissage est un handicap, et oui, il a droit à une compensation sociale, à des aménagements pour permettre à ces enfants d'accéder au mieux aux apprentissages et de réaliser au mieux leur potentiel..

TDAH critères du diagnostic

Le TDA/H (Trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité) se définit sur 3 critères classiques qui sont:

  • Hyperactivité:  l'enfant bouge de façon excessive
  • Impulsivité: il a du mal à attendre, il agit sans réfléchir
  • déficit attentionnel: il ne peut se concentrer longtemps sur une tâche, il est facilement perturbable

Il existe des critères associés qui sont aussi importants

  • l'apparition précoce des symptômes: ce n'est pas une situation réactionnelle à un évènement récent (il a toujours été comme ça..)
  • la durabilité des symptômes: on évoque le diagnostic vers 6-7 ans pour avoir le recul suffisant (même si le critère précédent affirme que les problèmes existaient bien auparavant)
  • ces symptômes sont présents dans tous les lieux de vie de l'enfant (ex: à l'école et à la maison, au sport..). On a donc une étendue de temps (précocité et durabilité) et une étendue d'espace (extensivité)
  • des critères négatifs: l'absence de retard mental et de trouble psychiatrique, de TED (trouble envahissant du développement)


Comment fait-on un diagnostic de TDAH?

  • Hyperactivité et impulsivité sont des critères comportementaux: comment évaluer un excès d'agitation ou une impulsivité anormale? (Personnellement, vu ma formation plutôt neurologique et organiciste, j'avais un peu de mal à me faire une idée)
    Habituellement on utilise les critères du DSM-IV ou les critères de l'OMS qui donnent tous deux une liste de comportements à vérifier. L'association de plusieurs symptômes dans les différentes catégories (6/9 hyperactivité, 6/9 inattention pour le DSM-IV) permet d'évoquer le diagnostic. En fait, de part la nature plutôt subjective des situations décrites, on a tendance à surestimer le diagnostic. En terme de diagnostic ces critères sont sensibles mais peu spécifiques
  • C'est l'idée des échelles d'évaluation, comme le questionnaire de Conners qui permet d'affiner un peu le diagnostic: il s'agit d'une observation extrinsèque, par les parents ou les enseignants et parfois d'une auto-évaluation (questionnaire pour adolescent). Je vous renvoie à l'article correspondant
  • Le critère d'inattention est plus important, car bien qu'il s'agisse d'un critère comportemental , il peut aussi s'évaluer sur le plan cognitif.
    On remarque que les idées en matières de TDA/H ont évolué dans les diverses versions du DSM et CIM, d'un trouble très comportemental à un trouble plus cognitif en privilégiant le déficit attentionnel, considéré comme explicatif (on verra par ailleurs que les modèles neuropsychologiques commencent à mettre à mal cette idée).
    D'où les bilans neuropsychologiques de l'attention mais aussi des fonctions exécutives (batterie tea-Ch, Continuous performance tests, etc..)
  • Il faut bien sûr retenir les critères de précocité, durabilité et extensibilité
  • Techniquement, on doit éliminer un retard mental: en cas de doute, il faut pratiquer un WISC(un Q.I..). Celui ci est également intéressant car certains subtests sont très sensibles au déficit attentionnel et sont effondrés alors que d'autres sont normaux: on définit ainsi des profils particuliers du WISC appelés acid profil (1993), scad (1994), dont le nom est simplement l'acronyme des subtests échoués. 

Formes cliniques

Selon la prédominance d'un critère sur les autres on définit ainsi plusieurs formes cliniques
  • La forme mixte: c'est le tableau habituel du garçon, qui remue beaucoup, et qui manque de concentration. Les 3 critères se retrouvent à parts "égales". Le diagnostic est rapidement évoqué dès la maternelle..
  • Le déficit attentionnel prédominant: c'est la forme "traître" car les enfants (souvent des filles) sont calmes, peu agitées. Par contre elles sont toujours dans la lune et ça peut nuire à leurs performances scolaires. En raison du caractère peu gênant (au niveau social) du symptôme, le diagnostic est souvent tardif (parfois au collège..)
  • Hyperactivité-impulsivité prédominante: ce sont des enfant agités et impulsifs aussi cependant les résultats sont corrects aux tests de concentration. D'ailleurs c'est souvent le retentissement social du comportement qui gêne alors que les apprentissages peuvent être corrects. L'aspect "comportemental" du syndrome prédomine. Mais alors s'agit-il du même syndrome? Pour compliquer encore la situation, certains de ces enfants présentent une opposition-provocation marquée et on a tendance à "psychiatriser" plus facilement ce comportement.. On verra cependant que le modèle neuropsychologique intègre cette forme. 


Diagnostic différentiel

  • les troubles psychopathologiques: trouble anxieux généralisé, dépression de l'enfant. Il est souvent difficile de savoir si l'anxiété est consécutive à la souffrance d'un enfant hyperactif ou s'il s'agit d'une agitation dans le cadre d'un trouble anxieux ou dépressif. Un avis pédopsychiatrique peut être utile parfois (si le pédopsychiatre connaît et reconnaît le TDA/H, bien entendu..)
  • les TED, dysharmonie évolutive, états limites sont habituellement plus faciles à reconnaître du fait de leurs symptômes propres. Une remarque sur les autistes dits de haut niveau ou le syndrome d'Asperger (intégrés dans les TED): ces enfants peuvent souffrir d'un véritable déficit attentionnel associé et parfois vont bénéficier d'un traitement adapté. D'où l'importance d'une évaluation neuropsychologique de ces enfants
  • le cas de la précocité intellectuelle: comment un enfant ayant un haut potentiel pourrait-il en même temps présenter un déficit d'attention? En réalité ces enfants semblent se concentrer facilement sur des sujets intéressants pour eux (par exemple la lecture) et à l'école ressembler aux autres enfants TDA/H: concentration labile, peu durable, distractivité importante...Lorsqu'on fait des tests attentionnels, les résultats sont souvent moyens, mais le profil du WISC peut montrer une hétérogeneité très importante: très haut dans les index verbaux, moyens dans l'index de mémoire de travail ou de vitesse de traitement.
    Il s'agit plutôt d'un déficit relatif, la difficulté étant surtout le déploiement de l'attention et non pas un déficit vrai. Pour moi, on est dans un trouble motivationnel


Terrains particuliers

  • la prématurité est un facteur de risque pour développer un TDA/H. D'où l'utilité d'une surveillance au long cours de ces enfants: le trouble peut n'aparaitre qu'au cours de la scolarité
  • le syndrome d'alcoolisme foetal, et autres foetopathies toxiques sont aussi des facteurs de prédisposition au TDA/H

Criteres d'impact?

le diagnostic de TDA/H repose donc sur des critères comportementaux et un profil neuropsychologique particulier.  Mais en soi, pourquoi isoler ce syndrome?  Si on pense  que ce syndrome est un trouble du fonctionnement mental, alors il faudrait le traiter comme toute autre affection médicale (comme on traite un déficit hormonal, ou un déficit neurologique quelconque), chaque fois qu'on en fait le diagnostic.

La réalité est cependant plus complexe.  Ce trouble n'a d'importance qu'en ses conséquences dans le fonctionnement social et psychologique de l'enfant: on parle de l'impact d'un dysfonctionnement.  S'il n'existe pas de retentissement dans l'intégration sociale, les apprentissages ou le vécu psychologique de l'enfant, pourquoi cette différence de fonctionnement serait-elle pathologique?  cette manière de raisonner est une approche médico-sociale: on évalue non pas seulement un déficit organique ou fonctionnel mais aussi leur retentissement sur les capacités, la participation sociale et le vécu personnel de la personne. C'est ce retentissement qui est la vraie cible d'un traitement.

C'est pourquoi les questions suivantes seront également évaluées dans les entretiens diagnostics:
- l'enfant s'intègre bien au groupe scolaire (social) ou est-il rejeté? a-t-il des camarades? est-il invité chez d'autres familles?
- a-t-il des troubles d'apprentissages? Prend il du retard dans les acquisitions scolaires?
- a-t-il confiance en lui même? manifeste-t-il des signes d'anxiété?  a-t-il une bonne estime de lui-même? (personne ne m'aime, je suis trop nul, je peux pas m'en empêcher..)

EDA la nouvelle BREV

Je viens de recevoir l'EDA, la batterie d'évaluation neuropsychologique rapide de Catherine Billard, qui va remplacer l'ancienne BREV1 et BREV2.  Elle est disponible depuis peu sur le site de Ortho-Editions.

Rapides impressions

  • Elle est 2 fois plus chère que la BREV1.  Bon ça reste très bon marché pour une batterie neuropsy. Merci Catherine pour permettre l'accessibilité au plus grand nombre...
  • La classe! ..elle est livrée dans une mallette cartonnée de bonne facture, qui semble solide. A l'intérieur un gros manuel de passation spiralé en couleur qui contient les épreuves et les consignes. Ce bouquin est bien plus volumineux que l'ancien. On peut comme la Nepsy ou le K-ABC, le présenter sur un portoir triangulaire, une page vers l'enfant et une page pour l'examinateur: une bonne pratique (mais on peut bien sûr le laisser à plat).  Les consignes de cotation et de passation sont clairement explicitées.
    On a aussi 3 cahiers de passation des tests non verbaux (labyrinthes, graphisme, barrage) en fonction de l'âge, 2 feuilles A3 plastifiées contenant les normes, un cahier de correction de l'ensemble de épreuves, un paquet de cubes, un paquet de jetons de couleur. La classe, je vous dis..
  • Certaines épreuves ont été remaniées: les critiques de la BREV ont bien été entendues et certaines épreuves peu discriminantes ont été étendues, d'autres sont apparues pour compléter l'évaluation. Donc elle est un peu plus longue à pratiquer dans son intégralité. Mais on peut faire aussi n'évaluer qu'une partie de tests. Dans l'ensemble les tests semblent être plus "solides"
  • Nouveau graphisme, mais présentation et couleurs toujours attrayantes et agréables. Bien pour les enfants.

Les tests modifiés

  • Barrage: il y en a 1 pour chaque catégorie d'âge (3), de complexité croissante
  • Langage verbal
    • phonologie: 2 catégories selon l'âge, donc plus rapide à coter
    • lexique: dénomination. C'était une épreuve un peu succincte dans la Brev; elle a été rallongée et les images sont incluses dans le manuel (on ne cherche plus partout les pochettes d'images!)
    • lexique: désignation. Cette épreuve manquait beaucoup dans la BREV pour avoir une idée de la compréhension lexicale de l'enfant. Elle est classique avec une désignation d'une image sur une série de 5 (comme la TVAP ou l'EVIP)
    • Expression syntaxique: au lieu d'une simple répétition de phrases on a une closure grammaticale, avec des images (il faut compléter une phrase).
    • Compréhension syntaxique peu modifiée (mais jetons plus gros..)
  • Les apprentissages
    • c'est là qu'il y a le plus de modifications. C'est actuellement un ensemble cohérent sur les mécanismes de lecture, le calcul. A remarquer un étalonnage pour le CM2 (alors que la batterie est conçue de la MSM au CM1)
    • On a ainsi la lecture des lettres, syllabes, diphtongues, logatomes, mots et phrases dès la GSM. L'étalonnage en classe est assez fin car il différentie le 1er trimestre, le 2eme et le 3eme trimestre
    • un vrai texte à lire (c'était quelques phrases auparavant) noté en temps et erreurs. C'est un mini-Alouette! avec une partie de cotation de la compréhension
    • la dictée reste assez simple: lettres, syllabes, mots, logatomes et phrase; ces dernières sont complexifiées en fonction de la classe. Un dépouillement optionnel permet de classer les erreurs en domaines lexicaux, morphologiques
    • le calcul est étendu avec des tests clairement identifiés par fonctions de calcul: suite verbale, lecture de chiffres, comparaison de chiffres, opérations, résolution de problèmes, etc.. On peut fair une évaluation plus courte pour le calcul (version abrégée). Dans les tests de la version longue, on a un test intéressant: positionnement des chiffres sur une règle numérique, avec un transparent pour la cotation (c'est la compréhension de la cardinalité et l'estimation analogique des quantités)
  • Graphisme: présentation comme la Nepsy, avec le modèle en haut et une case pour la reproduction. Les graphismes sont étendues selon l'âge et complexifiés
  • une épreuve de praxies constructives : reproduction de cubes, et une épreuve de praxies (gestuelles): reproduction de séquences manuelles. On sent l'influence de la Nepsy.
  • le test de complétion a été re-baptisé raisonnement visuospatial: il est un peu plus échelonné selon l'âge
  • la discrimination visuelle est un peu plus complexe (16 items au lieu de 14); un test de dénomination rapide

Au total


Cette batterie, réactualisée, semble plus solide dans les fondations théoriques neuropsychologiques: on sent des influences multiples des meilleures batteries du moment (nepsy, evip, ecosse, bale..). Elle est toujours aussi pratique et facile d'accès (un vieux routard de la Brev s'y retrouve rapidement..) et reste ouverte aux médecins mais aussi orthophonistes, psychomotriciens, etc.. 
Alors que manque-t-il? Peut-être un outil informatique pour l'aide à la cotation..;) .. Je m'y mets..

Petit Correctif: je viens de m'apercevoir qu'Ortho Editions nous fournit aussi la possibilité de télécharger des cahiers de passation et de recourir à un logiciel de notation sur internet..Mais ça ne remplace quand même pas un logiciel local.. (j'ai fait finalement une feuille sous excel..)

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